Pour les patients atteints de Monkeypox, des symptômes atroces et une lutte pour les soins

Pour les patients atteints de Monkeypox, des symptômes atroces et une lutte pour les soins

Bien qu’il soit couvert de lésions, il a fallu quatre heures d’appels téléphoniques, puis cinq heures dans une salle d’urgence de Harlem, pour que Gabriel Morales soit testé pour le virus monkeypox plus tôt ce mois-ci. Et ce n’était que le début de son attente.

M. Morales a été renvoyé chez lui et a dit que le ministère de la Santé appellerait avec ses résultats dans moins d’une semaine. L’appel n’est jamais venu.

Il a passé les huit jours suivants seul dans son appartement dans ce qu’il a décrit comme une douleur atroce, essayant de trouver quelqu’un pour lui prescrire des analgésiques et un médicament antiviral difficile d’accès.

Au fil du temps, la désorganisation de la réponse de santé publique l’a de plus en plus dérangé : le site Web des vaccins de la ville a des problèmes ; un déploiement de vaccins qui semblait conçu pour atteindre les privilégiés et qui l’a détourné ; un processus opaque pour accéder à des médicaments qu’il croyait pouvoir aider, mais qu’il ne pouvait pas trouver.

Lorsqu’il a reçu une facture de 720 $ pour sa visite aux urgences, c’était plus que de l’incompétence. C’était comme un manque de compassion.

“JE comprendre que c’est nouveau – mais c’est urgent », a déclaré M. Morales, 27 ans, à qui on a finalement prescrit le médicament antiviral pour soulager ses symptômes. Son test, a-t-il découvert après 10 jours, n’avait jamais été récupéré à l’hôpital. “C’était juste la pire douleur que j’ai ressentie dans ma vie.”

Bien que la variole du singe puisse parfois entraîner des symptômes bénins, elle s’avère étonnamment grave pour un nombre important de patients infectés lors de cette épidémie, selon des médecins, des responsables de la santé publique et des patients à New York, l’épicentre des cas du pays.

Au-delà des lacunes très publiques des efforts de vaccination du gouvernement, il y a les luttes privées des hommes infectés par la maladie qui ont eu du mal à trouver des soins. Les lésions internes de l’anus, des organes génitaux et de la bouche peuvent être particulièrement douloureuses et l’on craint de plus en plus qu’elles ne provoquent des cicatrices débilitantes.

“Ce que beaucoup d’entre nous ont appris dans les écoles de médecine, c’est que la variole du singe est une maladie bénigne et spontanément résolutive”, a déclaré le Dr Mary Foote, directrice médicale du bureau de la préparation et de l’intervention d’urgence au ministère de la Santé de la ville, lors d’un briefing jeudi. organisé par l’Infectious Diseases Society of America. “Mais la réalité sur le terrain est que beaucoup de personnes atteintes de cette infection souffrent vraiment.”

Ce qui est également frappant, a-t-elle dit, à propos de cette épidémie, c’est “combien de ces patients ont eu des difficultés à obtenir les soins dont ils ont besoin pour traiter ces symptômes”.

Monkeypox, endémique dans certaines parties de l’Afrique depuis des décennies, se propage dans le monde depuis début mai par le biais de réseaux d’hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes, probablement déclenchés par la transmission dans une ou plusieurs raves en Europe, selon les chercheurs. La maladie, qui se transmet principalement par contact intime, peau à peau, a fait des morts en Afrique, mais personne n’est encore mort de la maladie aux États-Unis.

Le premier cas américain a été enregistré le 18 mai. Il y a maintenant plus de 1 800 cas, touchant presque tous les États. Les experts craignent que si l’épidémie n’est pas contenue, le virus persistera et se propagera plus largement.

À New York, les cas ont presque triplé au cours de la semaine dernière pour atteindre 461 cas au total le 15 juillet, contre 160 le 8 juillet. Bien qu’une partie de cette augmentation découle d’une capacité de test et d’une sensibilisation accrues, la propagation de la maladie dans la ville est “exponentiel”, a déclaré le Dr Foote, et est susceptible de continuer pendant un certain temps.

La gravité inattendue des symptômes rend encore plus difficiles les rencontres des patients avec un système de santé surchargé qui n’était pas préparé à cette épidémie. Des entretiens avec six patients récents et actuels atteints de monkeypox à New York et trois dans d’autres villes du pays suggèrent que la réponse de santé publique a été lente et manque de ressources à tous les niveaux, des tests au traitement en passant par la vaccination.

Un autre de ces patients, Sebastian Kohn, 39 ans, s’est senti épuisé et fiévreux pendant une grande partie du week-end du 4 juillet et a eu des ganglions lymphatiques douloureux et enflés. Puis l’éruption a commencé.

M. Kohn, qui vit dans le quartier Flatbush de Brooklyn, a une assurance maladie privée, il s’est donc rendu dans un centre de soins d’urgence local pour se faire tester alors qu’il était étourdi avec une fièvre de 103 degrés. Mais on ne lui a rien prescrit de plus fort que Tylenol pour la douleur. “La chose la plus douloureuse, ce sont les lésions rectales anales”, a-t-il déclaré. “Ils sont juste atroces.”

En fin de compte, dit-il, la lidocaïne a aidé, mais pendant une semaine, personne ne lui en a prescrit.

M. Morales et M. Kohn sont tous deux des homosexuels sexuellement actifs, comme la plupart des patients jusqu’à présent dans l’épidémie à New York et au-delà. Au sein de ce groupe, le privilège et le savoir-faire ont aidé certaines personnes à trouver des soins plus rapidement que d’autres.

Un avocat qui a demandé à être identifié par son initiale, M., pour protéger sa vie privée médicale, a déclaré qu’il était passé en mode plaideur complet après qu’un partenaire sexuel l’ait appelé le 15 juin pour lui dire qu’il avait la variole du singe.

M. a pu obtenir une première dose de vaccin à Bellevue, le principal hôpital public de la ville et une plaque tournante de sa réponse au monkeypox, en se présentant et en insistant. Après avoir été testé positif malgré la dose, il a pu obtenir le médicament antiviral recherché, TPOXX, qui soulage les symptômes mais nécessite une approbation spéciale pour chaque patient, car une pratique médicale a aidé.

“C’était quand même horrible mais j’ai eu de la chance”, a-t-il déclaré. “Je suis juste inquiet pour tout le monde.”

M. Kohn a également finalement reçu TPOXX, mais seulement après un processus épuisant.

Le centre de soins d’urgence où il avait été testé lui a dit d’appeler le ministère de la Santé. Le ministère de la Santé lui a dit qu’il devait être référé par son médecin traitant. Le bureau de son médecin lui a dit de parler au département de la santé.

Finalement, il a reçu un rappel d’une clinique de santé sexuelle affiliée au NewYork-Presbyterian Hospital, qui a déclaré que quelqu’un du département de la santé l’avait référé. “Ce n’est tout simplement pas une coordination du tout”, a-t-il déclaré. “Ce n’est tout simplement pas juste que des patients gravement malades tournent en rond pour organiser leurs propres soins.”

Le TPOXX, ou tecovirimat, qui a été développé à l’origine en cas d’incident de bioterrorisme lié à la variole, n’est disponible que pour le traitement du monkeypox via un protocole d’utilisation compassionnelle, qui nécessite de soumettre des heures de paperasse aux Centers for Disease Control and Prevention pour chaque patient. Il n’est pas approuvé par la Food and Drug Administration pour le traitement de la variole du singe, bien que de manière anecdotique, il montre des résultats positifs, disent les cliniciens.

Les fournisseurs et les responsables locaux de la santé poussent le gouvernement fédéral à ouvrir l’accès au médicament.

“Ce n’est pas une maladie bénigne, pour un pourcentage de personnes, c’est bien plus pire que ce à quoi je m’attendais”, a déclaré le Dr Jason Zucker, spécialiste des maladies infectieuses à la clinique NewYork-Presbyterian.

Sa clinique a administré l’antiviral à 26 patients jusqu’à présent, il a dit. Dans toute la ville, 70 ordonnances ont été rédigées, a déclaré le Dr Foote.

“En tant que ville et système, nous avons encore du mal à répondre à la demande”, a-t-elle déclaré.

Sergio Rodriguez, 39 ans, est un homme trans queer qui vit dans le Lower East Side de Manhattan. Parce qu’il était déjà patient à Callen-Lorde, une clinique de santé sexuelle bien connue, il a pu obtenir rapidement un rendez-vous pour y être prélevé pour des lésions le 5 juillet. Mais ses résultats ne sont jamais revenus non plus.

Une semaine après son test, il a reçu un appel du département de la santé – mais c’était un traceur de contact lui disant qu’il avait été exposé à quelqu’un d’autre avec le virus. M. Rodriguez a déclaré au traceur qu’il vivait avec son père de 76 ans, immunodéprimé, et qu’il avait désespérément besoin qu’il soit vacciné.

Enfin, le 15 juillet, le département a appelé son père pour organiser sa vaccination.

M. Rodriguez était frustré par la réponse. “D’après mon expérience, en particulier en tant que personne trans latino à New York, ma santé et mes préoccupations ne seront pas soulignées”, a-t-il déclaré. “Les choses vont aller aux personnes qui ont plus d’accès et qui ont plus de ficelles à tirer et qui appartiennent également à une classe socio-économique différente.”

Le Dr Foote a déclaré que le ministère de la Santé est bien conscient des difficultés rencontrées par les gens pour accéder aux soins. Les responsables de la santé de la ville tentent de faire pression sur le gouvernement fédéral pour obtenir davantage de vaccins et d’accès au TPOXX et s’inquiètent de l’équité de sa distribution. Le maire Eric Adams a récemment écrit une lettre au président Biden demandant plus de vaccins.

Ces dernières semaines, certains aspects de la réponse se sont améliorés. La capacité de test a augmenté après que LabCorp, un laboratoire commercial, a commencé à proposer des tests. Les vaccins ont commencé à affluer dans la ville en plus grand nombre, bien que la demande dépasse encore largement l’offre. Vendredi, 9 200 rendez-vous de vaccination ont été réservés en sept minutes, a indiqué la ville.

La ville s’est également efforcée d’améliorer son système de déploiement des vaccins, en réservant certaines doses à distribuer par l’intermédiaire de prestataires communautaires et en élaborant un plan de vaccination de masse. Et l’éducation des prestataires de soins de santé, bien qu’encore inégale, a augmenté : les organisations de santé LGBTQ ont organisé des webinaires et la ville a publié des conseils de traitement aux prestataires.

Éli, 28, un résident de Chelsea qui travaille dans la vie nocturne et a demandé à être identifié par son surnom pour protéger sa vie privée médicale, a été parmi les premiers à New York à être testé positif au monkeypox. Il a eu de la fièvre le 22 juin et a commencé à ressentir des douleurs anales le lendemain, tout comme trois amis avec lesquels il avait eu des relations sexuelles sur Fire Island.

Le lendemain, il s’est rendu à la clinique de santé sexuelle de Chelsea, où deux prestataires lui ont dit qu’il avait très probablement une maladie sexuellement transmissible différente, et non la variole du singe.

Dimanche soir, la douleur avait tellement augmenté que lui et ses amis se sont rendus dans une clinique de soins d’urgence à Union Square. Le médecin a d’abord refusé de le tester pour le monkeypox, a-t-il dit, mais a finalement accepté de soumettre des photos de ses lésions au ministère de la Santé.

Il a déclaré que le ministère de la Santé avait appelé cinq jours plus tard avec ses résultats et qu’après avoir poussé, le traceur de contact lui avait donné le numéro de téléphone portable du responsable du bioterrorisme du ministère de la Santé. Cette connexion l’a aidé à obtenir des clichés pour 26 contacts étroits – des amis et des personnes avec lesquelles il travaille dans la vie nocturne et dont il savait qu’elles étaient à haut risque.

Bien que son propre cas ait été relativement bénin, Eli a déclaré qu’il avait trouvé très bouleversant de voir le gouvernement tromper sa réponse au virus. Il savait depuis le début, a-t-il dit, que cela n’allait probablement pas bien se passer.

“” Vous êtes tous stupides à ce sujet “”, se souvient-il avoir crié au traceur du ministère de la Santé. “‘Ça va être mauvais.'”

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